Home Lifestyle Zdravlje Konferencija u Sarajevu Oboljeli od rijetke bolesti u FBiH nemaju adekvatnu terapiju:...

Konferencija u Sarajevu Oboljeli od rijetke bolesti u FBiH nemaju adekvatnu terapiju: Ne možemo disati, živjeti i raditi

Iz Opće bolnice “Prim. dr. Abdulah Nakaš” u Sarajevu su saopćili da se u Bosni i Hercegovini liječi najmanje 65 pacijenata s dijagnozom plućne arterijske hipertenzije (PAH), rijetke, ali teške bolesti koja zahvata plućne arterije i srce.
Iako su terapije kojima se, kako su napomenuli, produžava i značajno poboljšava kvalitet života dostupne u Evropskoj uniji, u zdravstvenom sistemu Federacije Bosne i Hercegovine ova bolest ostaje bez adekvatnog tretmana.

Amina Helja (29) iz Sarajeva već 15 godina se bori protiv ove bolesti. Upozorila je na sporost u utvrđivanju dijagnoze i na nedostupnost lijekova u svim dijelovima Bosne i Hercegovine.

“Što se tiče Republike Srpske, oni imaju oba lijeka dostupna za pacijente za pedijatrijsku i odraslu uzrast”, ukazala je Amina i pozvala nadležne institucije u FBiH da za pacijente učine dostupnim i finansijski pokrivenim inovativne lijekove.

Zamolila je i voljela bi da pacijenti dobiju, kako je izjavila, svoju budućnost.

“Bez terapije nemamo budućnost. Ne možemo ni disati, živjeti, raditi, a kamoli praviti porodice i imati budućnost”, poručila je.

Direktor Opće bolnice “Prim. dr. Abdulah Nakaš” je istakao da kroz razgovore s pacijentima, koje su danas pozvali, žele ukazati na rijetka oboljenja, koja su u zemljama kao što je Bosna i Hercegovina, još uvijek nedovoljno osvijetljena.
Opća bolnica “Prim. dr. Abdulah Nakaš” je danas organizirala stručnu konferenciju pod nazivom “Plućna arterijska hipertenzija – bolest koju je potrebno liječiti”.

“Ovo je danas prilika, jedan od načina na koji želimo utjecati na odgovorne. Pri zavodu zdravstvenog osiguranja postoji fond za tretman rijetkih bolesti i želimo da plućna arterijska hipertenzija, odnosno pacijenti s plućnom arterijskom hipertenzijom budu prepoznati kao ozbiljan zdravstveni problem i ozbiljan ekonomski problem jer je to bolest koja vodi invalidnosti”, napomenula je doktorica nauka Anela Šubo.

Prof. dr. Edin Begić je istakao da je tretman rijetkih bolesti u kardiološkoj praksi izazov za svaki zdravstveni sistem, da se pacijenti uspješno dijagnosticiraju (uz evaluaciju i hereditarnosti oboljenja), ali da je farmakološki modalitet trenutno nedostatan.

“Optimiziranje farmakološkog tretmana je imperativ, a sve u cilju poboljšanja kvaliteta života samog pacijenta”, rekao je prof. dr. Begić.

Cilj današnje konferencije je uputiti jasnu poruku široj zdravstvenoj zajednici – pacijente s plućnom arterijskom hipertenzijom moramo liječiti specifičnom terapijom, koja predstavlja standard savremene medicine i koja nažalost trenutno nije dostupna svim pacijentima u FBiH.

Dok se u Bosni i Hercegovini pacijenti s PAH-om bore za osnovna prava na dijagnozu i lijek, zemlje EU i regiona već godinama imaju nacionalne registre oboljelih, timove multidisciplinarnih stručnjaka i potpuno pokrivene troškove liječenja kroz zdravstveno osiguranje. Zahvaljujući takvom pristupu, očekivano trajanje života pacijenata u tim zemljama produžilo se za više od deset godina u posljednjoj deceniji, saopćili su iz Opće bolnice “Prim. dr. Abdulah Nakaš”.
klix.ba